11 мая, 11:07

Фото: pixabay.com

"Играет салфетками и пакетами": Маленькая Адиса из Бурятии окрепла после четвертого укола "Спинразы"

8 мая Адисе с диагнозом "спинальная мышечная атрофия" исполнилось 5 месяцев. Девочка получила четвертый укол Спинразы и заметно окрепла. Об этом сообщили ее родители в соцсетях.

- Вот уже 5 месяцев как наша жизнь стала другой. Теперь главное в ней – охранять сон нашей крошки и делать все, чтобы она росла здоровой и счастливой. И благодаря Вам у нас есть такая возможность. Большое Вам спасибо! После четвертого укола "Спинразы" Адиса заметно окрепла, любит играть салфетками, пакетами. Научилась с одной стороны дергать ухо и волосы. В хорошую и теплую погоду стараемся гулять на свежем воздухе. Ждём не дождёмся, когда нам поставят долгожданный укол - Золгенсма. Ориентировочно в июне. Скоро начнем подготовку к процедуре, будем сдавать необходимые анализы,- говорится в посте.

О малышке Адисе жители Бурятии узнали в конце января — девочка родилась с очень редким генетическим заболеванием, ей диагностировали спинальную мышечную атрофию (СМА). Лечат его лекарством, стоимостью 160 миллионов рублей. Для обычной бурятской семьи — сумма неподъемная.

Так, родители девочки попросили помощи и объявили сбор средств. Помочь девочке вызвались многие неравнодушные люди. За несколько дней люди перечислили Адисе 3 миллиона рублей. А уже 16 апреля стало известно, что Глава Бурятии Алексей Цыденов решил вопрос о приобретении дорогостоящего незарегистрированного в РФ препарата Золгенсма стоимостью 160 млн. рублей.

В минздраве РБ сообщили, что благодаря помощи простых граждан, пожертвований предприятий и организаций, меценатов собрано 42 млн. руб., остальную сумму внесут из республиканского бюджета, затем компенсируют налогом совладельца Highland Gold Владислава Свиблова (мажоритарный держатель акций ГОК «Озерный»). Эта новость приятно ошеломила всех.

Кроме этого, свой вклад внесли и другие предприниматели Бурятии. 9 апреля Индира Шагдарова (руководитель ТГ «Абсолют») перевела на счёт Адисы 1 миллион рублей. Предприниматель Дарима Матханова и коллектив гостиничного комплекса «Бурятия» оказали финансовую поддержку Гармаевым в размере 1 миллиона 80 тысяч рублей. Еще один бизнесмен пожелал остаться инкогнито - он перевел на счет девочки 600 тысяч рублей.

Также в копилку жизни девочки из Бурятии вкладывались Вадим Бредний, Сергей Зверев, Александр Панкратов-Черный, Дарья Донцова и многие другие.

"Благодаря таким неравнодушным людям, наш сбор закрылся общими усилиями! Нам просто подарили счастливый билет в здоровое будущее нашей дочери"
, - писали родители в соцсетях.


Комментарии для сайта Cackle

© 2004-2021 информационное агентство «Байкал Медиа Консалтинг»

Св-во о регистрации СМИ Эл № ФС 77-22419 от 28.11.2005 г. выдано Федеральной службой по надзору за соблюдением законодательства в сфере массовых коммуникаций и охране культурного наследия


Адрес редакции: 670000, Республика Бурятия, 

г. Улан-Удэ, ул. Смолина, 54б

Телефон редакции: ‎‎8 (924 4) 58 90 90  

E-mail редакции: [email protected]

Учредитель - ООО "Байкал Медиа Консалтинг". Главный редактор:
Будаев Валерий Николаевич


Курение вредит Вашему здоровью!

Политика обработки персональных данных

 Наверх 

При перепечатке текстов либо ином использовании текстовых материалов с настоящего сайта на иных ресурсах в сети Интернет гиперссылка на источник обязательна. Перепечатка либо иное использование текстовых материалов с настоящего сайта в печатных СМИ возможно только с письменного согласия автора, правообладателя. Фотографии, видеоматериалы, иные иллюстрации могут быть использованы только с письменного согласия автора (правообладателя) и с обязательным указанием имени автора и источника заимствования

В случае использования  материала в печатном издании, необходимо указывать адрес сайта: www.baikal-media.ru

Редакция оставляет за собой право полностью или частично удалять комментарии пользователей.





^