Предприниматель Дарима Тугутова
в программе «Мнение» радиостанции «Эхо Москвы» комментирует опыт своей борьбы с онкологическим заболеванием, работу системы российского здравоохранения в этой области, и другие темы.
– У меня почти годичный опыт борьбы с этим заболеванием, который дал возможность сделать определённые выводы. Я не претендую на то, что они абсолютно правильные и исчерпывающие, но очень надеюсь, что мой опыт сможет помочь онкопациентам (у нас не принято говорить «онкобольной»), их родственникам, близким, и, очень надеюсь, нашей системе здравоохранения.
– Боли меня начали понемногу беспокоить чуть больше года назад, но я всегда с большим трудом решалась на посещение наших учреждений здравоохранения из-за очередей, и всегда старалась решать свои проблемы через активный образ жизни и физкультуру, но, к сожалению, онкология – это не тот случай. Умному человеку, наверное, хватило бы этих «звоночков», чтобы он пошёл к врачу, а я проходила ещё примерно полгода – в марте 2020 года моя мама попала в больницу с инсультом, и я ухаживала за ней. Маму выписали, потом она ушла, и какое-то время я вообще не была готова про себя. Примерно в середине мая я сделала попытку обратиться в свою поликлинику, но мне сказали, что везде карантин и описали такой маршрут, который был для меня не совсем желателен. Мы с дочкой посмотрели в интернете отзывы о наших врачах – онкологах-маммологах, и нашли хорошего специалиста, который, к счастью, принимал и в коммерческой клинике. Он сразу сказал мне, что двух мнений быть не может, и я за счёт того, что он работает и в онкодиспансере, очень быстро попала к нему туда на приём, что не так-то просто. Меня поставили на учёт, стали обследовать и уже в середине июня я получила первый курс химиотерапии.
– Химиотерапию я получала раз в три недели, и в первую неделю после неё я была почти не человек. Большое спасибо персоналу дневного стационара Бурятского республиканского клинического онкодиспансера за подготовительное лекарственное обеспечение перед химиотерапией и поддержку после неё, но иногда бывала такая «побочка», что я видела ужас в глазах моего мужа, при том, что он поддерживал меня просто героически! Вообще, хочу сказать, что поддержка в этих случаях нужна не только онкопациентам, но и их близким. В качестве побочного эффекта химиотерапии могут быть и серьёзные проблемы с желудочно-кишечным трактом, и кардиотоксичность – когда мы выезжали на Верхнюю Берёзовку, я вышла из машины, сделала три шага и поняла, что дальше я просто идти не могу, и в обратную сторону тоже. Побочных эффектов от химиотерапии много, потому что, как правило, препараты убивают быстро делящиеся клетки, к которым относятся и раковые клетки, но могут попасть под раздачу и клетки, которые нам нужны. Каждому пациенту, входящему в химиотерапевтическое лечение, важно знать, что по последним исследованием врачей, физически подготовленный организм, имеющей бо́льшую, чем жировую, мышечную массу, переносит химиотерапию гораздо легче. После химиотерапии, когда мы уже можете двигаться, не жалейте себя – двигайтесь, гуляйте – вам нужна аэробная нагрузка для того, чтобы защитить сердце, и физическая и даже силовая нагрузка, чтобы поддерживалась мышечная масса. Чем ты здоровее, активнее и физически подготовленнее в жизни, тем тебе будет проще проходить такие тяжёлые ситуации.
– У меня было восемь сеансов химиотерапии – четыре с одним набором препаратов и четыре – с другим. Они действуют на организм по-разному – если после первых четырёх была слабость, тошнота и выпадение из процесса на неделю, то вторые четыре для меня оказались гораздо сложнее – начались ещё и побочные эффекты в виде, так называемого, «химического мозга». Я стала чувствовать замедленность реакций, неумение держать внимание – я сейчас выхожу из этого состояния, но остатки этого состояния ещё есть.
– После химиотерапии опухоль уменьшилась, и стала такого размера, что позволяло сделать операцию. Я приступила к лечению на третьей стадии, когда метастазы уже ушли, но, к счастью, недалеко – я очень надеюсь, что так оно и есть. Примерно через месяц после химиотерапии я поехала на операцию в Санкт-Петербург – хирурга выбрала сама. В «Фейсбуке» есть очень хорошая группа поддержки онкопациентов и их родственников «Рак излечим», и там я встретила публикацию моего будущего хирурга. Он мне рассказал, что можно сделать частичную резекцию, которую здесь (в Улан-Удэ – ред.), к сожалению, не предлагают, и можно одновременно провести реконструкцию.
– Во время лечения у меня всегда было глубочайшее сопереживание врачам, потому что они сильно перегружены работой, и не только работой по помощи пациентам, но и бумажным сопровождением этой работы. Два доктора, которые меня вели – химиотерапевт и онколог – к сожалению, ушли из государственной медицины, потому что произошло профессиональное выгорание. Их работа перестала видеться им нужной – настолько много излишнего бумаготворчества, отчётов и прочего – это в целом, замученность и замордованность первичного звена и врачей вообще. Несмотря на то, что официально говорят о том, что у нас пациентоориентированность превыше всего, фактически, самое главное, что сейчас требуется от врача – это всё прикрыть бумажкой и отчитаться миллион раз непонятно о чём и перед кем.
– После операции мне была показана лучевая терапия. Здесь на консилиуме мне сказали, что будут облучать только лимфоузлы, потому что там ровная поверхность. На самом деле, наша техника позволяет облучать и объёмные поверхности, применяя конфомное облучение, которое совпадает с циклом дыхания человека, чтобы не вызвать внутренние ожоги, но наши радиологи боятся это делать из-за недостатка опыта. Поэтому я связалась с докторами из обнинского центра ядерной медицины, которые сказали, что мне обязательно нужно облучать не только лимфоузлы, но и сам орган. Это была, наверное, самая простая, но и самая протяжённая по времени процедура – я прожила в Обнинске почти полтора месяца. Внешние ожоги были, но внутренних осложнений удалось избежать.
– Сейчас я нахожусь на стадии возвращения к обычной жизни. В онкологии важна реабилитация – по стандартам, если стационар на 250 коек,то уже должен быть реабилитолог, но у нас его нет. Также в республике нет лимфолога и психолога-онколога. Хорошо, что есть интернет-ресурсы, которые ведутся пациентскими сообществами на деньги грантов, и слава богу, что это всё есть. Есть ресурс «Здравствуй, будем жить!», где очень много полезной информации, проводятся вебинары, встречи и консультации врачей. Но боже вас упаси попасть в какую-нибудь группу, где проповедуют лечение одуванчиком или непроверенными препаратами. Наукоёмкая, сложная химиотерапия не может быть наобум лазаря совмещена с любой травяной и лекарственной терапией.
↓