Председатель правления республиканской общественной организации «Я живу» Октябрина Бадашкеева и волонтёр этой организации Полина Сагандыкова в программе «Мнение» радиостанции «Эхо Москвы» комментируют историю создания организации «Я живу», её цели и задачи, работу общественников по изменению отношения государства к онкобольным, включение пациентского сообщества в орбиту принятия решений по улучшению ситуации в этой сфере, проблему отсутствия в республике хосписа и реабилитационного центра для онкобольных, и другие темы.

Октябрина Бадашкеева рассказала предысторию создания организации «Я живу»: «Я педагог по образованию, а потом профсоюзный деятель, и вот на старости лет создала такую организацию - жизнь заставила. Рак всю жизнь преследует нашу семью. Мама первый раз заболела в 1957 году, и всю жизнь мы боролись - она прожила до 89-ти лет. И у моего мужа в 1974 году впервые обнаружили рак желудка - тогда мы справились. В 1980 году у нас был рак почки, и тогда мы тоже считали, что справились, но вдруг в начале 2013 года пошли обширные метастазы в почки, в таз и в позвоночник. Медики сказали, что шансов никаких - полтора-два месяца протянет, и всё. Мы с ним прожили вместе около 50-ти лет, и когда я услышала эту информацию, то вся собралась и сказала – нет, будем бороться дальше! Мы нашли метод лечения, но этот метод до сих пор не является в медицинских стандартах официальным. Это разработка томского НИИ онкологии, которая называется «Онкопрогноз» - там идёт работа с иммунной системой больного. Когда мы с назначением на лечение и с лекарствами на руках пришли в химиоотделение нашего онкодиспансера, нам резко отказали. Потом я пошла к главному врачу - ещё два месяца мы добивались того, что нам начали капать эти препараты, которыми уже давно пользуются в Израиле и в Германии. И вот тогда созрела мысль - я знаю свои права, знаю законы, умею разговаривать с людьми, и то с таким трудом добилась того, чтобы моему мужу начали капать. Врач Игорь Викторович Богдашин из Омска мне сказал - в вашей республике это лечение вводить будет очень сложно - создавайте общественную организацию. Вместе с Полиной Афанасьевной и коллегами по моей бывшей работе мы очень быстро сделали устав, провели учредительное собрание, и с тех пор работаем».

По словам, Полины Сагандыковой в семье она была поздним ребёнком: «Я родилась в семье, где отец был 1900 года рождения, а мама 1902-го - я родилась в 1947 году. Нас в семье было шестеро - мама и пять моих братьев и сестёр умерли от рака. Это коварное заболевание преследовало меня всю жизнь, и раньше борьбы с ним не велось -узнавали мы об этом, когда болезнь уже переходила такую грань, что её невозможно было вылечить. И потом, мы жили в деревне, в Новоселенгинске - какие там врачи? В город выезжали только когда уже направляли в онкодиспансер. Рак подступает невидимо – не поймёшь, когда ты заболел, часто он прогрессирует на основе стрессовой ситуации. У меня получилось также - резко умерла моя сестра и следом погиб мой муж. Я ухаживала за сестрой, хорошо жила с мужем - для меня это был удар, и через два года я заболела. Я начала худеть - перед операцией за три месяца похудела на 30 килограммов. Врачи уже отказывались делать операцию, но мои дети настояли. Делал операцию тогда молодой врач Чингис Ишеевич (Манзаев – ред.) – перед ней он на меня посмотрел, вызвал мою дочь и сказал - ей осталось жить-то недели две. Дети сказали - всё равно делайте. Я уже поняла, что у меня рак, и говорю – разрежьте - умру на этом столе, так умру, а нет – буду жить. Мне сделали операцию очень качественно - спасибо врачам, и я сразу начала восстанавливаться. Потом я влилась в организацию «Я живу» и для меня стало понятно - для того, чтобы бороться с этой болезнью, на первом этапе обязательно нужны врачи, а на втором этапе - борьба организма с помощью окружающих. Мои друзья, мои родственники, Октябрина Платоновна - они все постарались меня вытянуть из этого болота. Пять лет у меня было состояние стойкой ремиссии, а сейчас прошло уже восемь лет - меня уже три года, как сняли с инвалидности, и я веду нормальный образ жизни».

Октябрина Бадашкеева рассказала о непростых отношениях с чиновниками в первые годы существования общественной организации: «Четыре года назад мы написали открытое письмо Путину, и на него пришёл такой какой-то непонятный ответ - с нами поработают, информация отправлена в правительство, и т.д. и т.п. Мы написали во второй раз, и пришёл официальный ответ из администрации президента - по вашему письму в республику приедет Вероника Скворцова (министр здравоохранения России – ред.). Мы очень ждали Скворцову, готовились, и для нас был шок и такой удар, когда мы из средств массовой информации узнали о её приезде в тот день, когда она улетела. Во всех СМИ прошло, что Вероника Скворцова встречалась с общественностью и т.д. и т.п. Но с самого начала создания нашей организации мы решили, что конфликтовать ни с кем не будем – просто будем обозначать перед правительством и министерством здравоохранения проблемные вопросы - мы до сих пор это делаем. Слава богу, что на сегодняшний день в связи с национальным проектом «Здравоохранение и борьба с онкологическими заболеваниями» всё коренным образом меняется. Мы очень благодарны новому руководству онкодиспансера в лице Шагдаровой Инессы Александровны и заместителя главного врача по лечебной части Юмова Евгения Леонидовича. Они молодые, понимающие и ещё не перегоревшие на работе. Сегодня можно смело сказать, что есть такой метод работы, как пациентская сессия, когда врач и пациент вместе за одним столом решают проблемы. Наша задача заключается в том, чтобы обучать наших пациентов быть грамотными. У нас есть «Школа здоровья», луб «Откровенный разговор», мы сейчас создали группы взаимопомощи онкопациентов. Три года назад у нас в стране создалась Межрегиональная ассоциация онкопациентов «Здравствуй!» во главе с Ирины Валерьевны Борововой - она сама онкопациентка, мама семерых детей. Мы - региональное отделение ассоциации, и у нас на сегодняшний день в 32-х регионах России есть региональные отделения. А месяца три назад был заключён договор между Советом Федерации, Ассоциацией онкологов России, которую возглавляет главный онколог России и нашей Ассоциацией. Теперь мы наделены функциями онкопатруля - за выполнение национального проекта «Борьба с онкологическими заболеваниями» ответственны не только министерство здравоохранения, но и мы, как пациентская организация. Онкопациенты собираются у нас каждый четверг, а возглавила работу пациенткой группы взаимопомощи «Скажи жизни «Да!» Ольга Борисовна Степанова (сейчас Дармаева). Буквально в субботу (5 октября 2019 года – ред.) Ольга Степанова и Любовь Новосёлова - руководитель «Школы здоровья» по направлению «Оздоровительный цигун» участвовали во Всероссийском форуме и выиграли маленький гранд – 250 тысяч рублей. В 20-ти районах Бурятии мы создали филиалы своей организации – Полина Афанасьевна отвечает за работу этих филиалов».

По словам Полины Сагандыковой, они начали с того, что объехали близлежащие районы – Мухоршибирский, Тарбагатайский, Прибайкальский: «Потом поехали по всей республике. У нас было две цели - во-первых встретиться с онковрачами и заведующими поликлиник и больниц, а вторая цель – встречи с местными главами администраций. Сначала проводили беседы в больницах, и тут же давали мастер-классы по реабилитации больных, а также проводили большие встречи с населением в администрации. Мы делали доклад и показывали видео, доводя до населения, что с этой коварной болезнью человек должен начинать бороться сам. Проблема в том, что выявив онкологическое заболевание, многие замыкаются в себе, не принимают свой диагноз, а идут к местным лекарям, и занимаются самолечением. Мы объясняем, что нужно как можно раньше обращаться к врачам – раннее выявление этого заболевания даёт шанс, что человек вылечится. Особенно тяжёлое положение у нас было в Курумканском районе - у них такое мнение, что шаманы во всём помогает, и люди затягивают болезнь, а потом обвиняют врачей в том, что они не оказали им помощь. Также мы проверяем в больницах паллиативные палаты, где оказывают медицинскую помощь больным на последних стадиях заболевания. Сейчас в каждой больнице есть по две-четыре койки ля таких больных, а всего в республике 200 таких коек».

Октябрина Бадашкеева считает, что в Бурятии обязательно должен быть хоспис (лечебное учреждение, клиника для безнадёжных (онкологических) больных, где созданы условия, облегчающие их страдания – ред.): «Сейчас паллиативные койки раскиданы по всей республике, но специалистов- онкологов не хватает – у нас они есть всего в семи районах республики. Проблема очень много, даже несмотря на то, что сейчас в бюджет республики поступили невиданные деньги на здравоохранение и борьбу с онкологическими заболеваниями, потому что идёт прямое неосвоение денег на лекарственное обеспечение. И тут не только вина медицинских учреждений - тут и поставщики, и тендеры, срывается то и это. Мы очень благодарны тому, что нам пошли навстречу, когда полгода назад мы обратились в правительство с просьбой создать межведомственную комиссию по борьбе с онкологическими заболеваниями. Буквально дней десять назад состоялось первое заседание этой межведомственной комиссии, в которую входит минсоцзащиты, фонд социального страхования и комиссия медико-социальной экспертизы. Мы втроём от нашей организации вошли в состав этой комиссии, и я считаю, что всё равно найдём общий язык. Мы всегда стараемся получить по поводу дигноза альтернативное мнение, если у наших пациентов есть какие-то сомнения - это очень легко делается в течение двух-трёх дней благодаря нашей ассоциации. А в этом году у нас впервые возникла такая трудность -мы собираемся на Конгресс, куда везём шесть онкопациентов, которым очень нужна помощь, но у нас нет денег на эту поездку. Мы живём за счёт грантов и субсидий, но они все очень целевые, а на сегодняшний день что-то кончилось, а что-то ещё не началось. Ещё мы живём за счёт благотворительных акций и концертов, но в последнее время их не проводили из-за высокой загрузки. Используя ваш эфир, хочется обратиться к людям, которые могут помочь – цена вопроса 120 тысяч рублей, чтобы вывести шестерых человек 21-го октября!».

По словам Полины Сагандыковой в общественную организацию «Я живу» можно обратиться по адресу в Улан-Удэ: «Улица Коммунистическая, 49, офис 30, это помещение Объединения профсоюзов Бурятии, мы находимся на втором этаже. Наш телефон 21-26-28».