Внесенный по инициативе Главы Бурятии на сессию Народного Хурала проект закона об оказании разовой помощи на генотерапевтичекое лечение спинально-мышечной атрофии первого типа (болезнь Верднига-Гоффмана) Гармаевой Адисе принят.

Алексей Цыденов договорился о помощи Адисе Гармаевой с мажоритарным акционером проекта строительства ГОК «Озерный», Владиславом Свибловым. Собственник проекта по освоению Озерного месторождения принял решение зарегистрироваться в поселке Озерный Еравнинского района, чтобы его налогов поступили в бюджет региона, и попросил использовать часть этих средств направить на лечение девочки.

- Финансовая помощь будет оказана родителям ребенка, которые приобретут препараты ZOLGENSMA через благотворительный фонд «География добра», - пояснила министр социальной защиты населения Бурятии Татьяна Быкова. - Для реализации законопроекта подготовлен проект постановления Правительства Республики Бурятия, предусматривающий порядок предоставления разовой финансовой помощи.

Напомним, родители маленькой Адисы обратились к Главе Бурятии с просьбой о помощи. Алексей Цыденов встретился с Арсаланом и Даримой Гармаевыми и обещал обратиться к предпринимательскому сообществу и благотворителям. Спустя неделю глава нашел решение вопроса, сообщают в пресс-службе правительства РБ.