27 апреля, 19:29

фото: https://pixabay.com/

Адисе Гармаевой выделили 130 миллионов на лечебный препарат

Внесенный по инициативе Главы Бурятии на сессию Народного Хурала проект закона об оказании разовой помощи на генотерапевтичекое лечение спинально-мышечной атрофии первого типа (болезнь Верднига-Гоффмана) Гармаевой Адисе принят.

Алексей Цыденов договорился о помощи Адисе Гармаевой с мажоритарным акционером проекта строительства ГОК «Озерный», Владиславом Свибловым. Собственник проекта по освоению Озерного месторождения принял решение зарегистрироваться в поселке Озерный Еравнинского района, чтобы его налогов поступили в бюджет региона, и попросил использовать часть этих средств направить на лечение девочки.

- Финансовая помощь будет оказана родителям ребенка, которые приобретут препараты ZOLGENSMA через благотворительный фонд «География добра», - пояснила министр социальной защиты населения Бурятии Татьяна Быкова. - Для реализации законопроекта подготовлен проект постановления Правительства Республики Бурятия, предусматривающий порядок предоставления разовой финансовой помощи.

Напомним, родители маленькой Адисы обратились к Главе Бурятии с просьбой о помощи. Алексей Цыденов встретился с Арсаланом и Даримой Гармаевыми и обещал обратиться к предпринимательскому сообществу и благотворителям. Спустя неделю глава нашел решение вопроса, сообщают в пресс-службе правительства РБ.
Комментарии для сайта Cackle

© 2004-2021 информационное агентство «Байкал Медиа Консалтинг»

Св-во о регистрации СМИ Эл № ФС 77-22419 от 28.11.2005 г. выдано Федеральной службой по надзору за соблюдением законодательства в сфере массовых коммуникаций и охране культурного наследия


Адрес редакции: 670000, Республика Бурятия, 

г. Улан-Удэ, ул. Смолина, 54б

Телефон редакции: ‎‎8 (924 4) 58 90 90  

E-mail редакции: [email protected]

Учредитель - ООО "Байкал Медиа Консалтинг". Главный редактор:
Будаев Валерий Николаевич


Курение вредит Вашему здоровью!

Политика обработки персональных данных

 Наверх 

При перепечатке текстов либо ином использовании текстовых материалов с настоящего сайта на иных ресурсах в сети Интернет гиперссылка на источник обязательна. Перепечатка либо иное использование текстовых материалов с настоящего сайта в печатных СМИ возможно только с письменного согласия автора, правообладателя. Фотографии, видеоматериалы, иные иллюстрации могут быть использованы только с письменного согласия автора (правообладателя) и с обязательным указанием имени автора и источника заимствования

В случае использования  материала в печатном издании, необходимо указывать адрес сайта: www.baikal-media.ru

Редакция оставляет за собой право полностью или частично удалять комментарии пользователей.





^